Csinos, sugárzó mosolyú fiatal nő ül az asztalnál, karján finom vonalú tetoválások. Vékony, de nem látszik betegnek, nem mutat fájdalmat. Pedig az ő, néhány évvel ezelőtt kezdődött betegsége komoly ízületi fájdalommal is jár.

- Először az emésztésemmel volt gond, de már úgy, hogy el kellett mennem háziorvoshoz. Egy sor betegség szóba került, mint lehetséges, de úgy fél évnek kellett eltelnie, míg megkaphattam a pontos diagnózist és végre megtudtam, tulajdonképpen mi bajom is van. És még így is szerencsésnek mondhatom magamat, mert a kapcsolati tőkémnek köszönhetően jutottam el a megfelelő szakorvoshoz – de addigra sajnos már elkezdett sorvadásnak indulni a pajzsmirigyem. Az autoimmun betegségek lehetnek veleszületettek, vagy kialakulhatnak az élet során bármikor, lehet az oka vírus, hormonális változás, de a stressz is gyakori kiváltó tényező és nekem egy időben bőven volt benne részem, főleg magánéleti okokból. Gyógyíthatatlan, de kezelhető a betegségem. Vannak magaslati pontok benne és persze sok hullámvölgy, amiket bármilyen kis változás kiválthat. A memóriám például egy időre eléggé tönkre ment, azt vettem észre, hogy a legkisebb dolgokat sem tudom megjegyezni, ha ránéztem az órára, mire lekaptam róla a szemem, már nem emlékeztem, mennyit is mutatott. És sokkal fáradékonyabb lettem, ez is eléggé jellemző vonása az állapotomnak.

Brigitta azt mondja, mindezek ellenére alapvetően nem kétségbeesős, inkább megoldáskereső típus, így az első nagy sóhajtás után elkezdett információk után kutatni. Meglepte, az egészségügyben is milyen sok szakember bagatellizálja, vagy diagnosztizálja félre (az első endokrinológusa például nem említette neki, hogy a szervezete már javában leépülőben van), ráadásul milyen szűk köre az orvosoknak, akik ezekkel a betegségekkel foglalkoznak. Egy igazán jó immunológusért több száz kilométert kellene utaznia, még magánrendelésre is.

- Szerencsémre rátaláltam a Facebookon a betegeket összefogó csoportra. Az ott lévők jobbára panaszkodtak, nem volt túl jó a hangulat, de végre kaptam információkat, orvosok, szakemberek neveit. A negatív hozzáállást viszont eléggé meguntam és arra gondoltam, miért ne csináljam meg a másik oldalt, ami inkább bátorító? Így született meg a Haverok és én című blogom – ugyanis nekem két autoimmun betegségem is van (az egyik a pajzsmirigyemet, a másik a keringésemet érinti), de ma már inkább a barátaimként kezelem „őket”, s megpróbálok velük együtt élve a lehető legtöbbet kihozni a dologból. Tekinthetnék persze „rájuk” ellenségként is, de szerintem az sokkal rosszabb lenne és még mindig beteg lennék. Szerencsére engem a párom is elfogad, támogat, így nem vagyok egyedül, de sokakról tudom, hogy lelkileg is magányosan harcolnak a betegségükkel.

„Brigó vagyok. Írásaimmal sorstársaimért kívánok harcba szállni egy olyan világban, ahol néha kihalás szélére taszítjuk a toleranciát, együttérzést, elfelejtünk emberek lenni, embernek látni másokat. Tájékoztatni szeretnék, autoimmun betegségekről, a velük való együttélésről, gyógymódokról, küzdelmekről. Szeretném bemutatni az első tünetektől, a harcba szálláson át, kisebb csatákon keresztül azt a háborút, amit mi, betegek vívunk, lehetőséget nyújtva az egészséges társainknak arra, hogy rohanó tekintetük meg-megállva tapasztaljon, lásson, érezzen, és új lelket festhessen mindenkinek, aki oldalamra, vagy a blogomra téved.” (Részlet a Haverok és én-ről.)

- Azt vettem észre, hogy sokan keresnek meg tanácsért, vagy egyszerűen csak egy kis bátorításért, de akár olyan információkért is, hogy a környezetükben egyáltalán kihez forduljanak, hol vannak szakemberek. A blogomra rátalálva megkeresett az egyik nagy tévécsatorna, hogy meséljek a helyzetemről. Nagy élmény volt, hogy a betegtársaimat képviselhettem a nagy nyilvánosság előtt.

   Az autoimmunbetegek száma a szakemberek szerint folyamatosan nő, hiszen környezetünkben a kiváltó tényezők (vírusok, stresszforrások) száma is növekszik. Az autoimmun betegség tulajdonképpen megfoghatatlan dolog, nincs két egyforma állapot, vagy megjelenés az érintetteknél. A betegeknek nem csak az egészségügyben dolgozók információhiányával, de a társadalom tanácstalanságával és gyakori elutasításával is meg kell küzdeniük. Amit lehet tudni, azt zömében az interneten adják tovább egymás között, de a hétköznapokban a tabuk mögött rejtőzködnek. Ezért is gondolta úgy Brigitta, hogy jó lenne összehozni egy klubszerű találkozót, ahol az érintettek találkozhatnak, ismerkedhetnek egymással, megoszthatják a tapasztalataikat.

   Az első alkalomra 2018. június 17-én 10 órától kerül sor a Palotai út 25. szám alatt, az Örömvirág stúdióban – itt várja Brigitta a sorstársait előadásokkal, szakemberekkel a háta mögött. A „Nem vagy egyedül!” mondat nem csak a blogján fontos mottó. Célja, hogy a közösség erejére támaszkodva a sokak életét megkeserítő autoimmunbetegség hétköznapi terheit tehessék le kicsit a vendégek, s merítsenek erőt abból, hogy a többiekkel közösen keresnek megoldásokat a problémáikra.

   Az eseményről bővebben itt lehet olvasni: A heverok és én - Autoimmun blog.