Ki voltál te, Zsédely Marika?
Búcsú egy egyszerű, de nagyszerű székesfehérváritól
Zsédely Mária, a Canavan-szindrómás kislány, Geszti Sára édesanyja április közepén a megyei kórházban hunyt el a koronavírus következtében. A kislány megsegítésére azóta több gyűjtés is indult, a történteket szerte az országban, sőt, a tengerentúlon is sok ezren sajnálták és könnyezték meg. A sok segítő, jó szándék mögött valahogy mégis eltűnt maga az ember… Egy évtizedes jó barátja írta le a Marikával kapcsolatos emlékeit – azért, hogy ráirányítsa a figyelmet a közös sorsfeladatra és kihívásra: figyeljünk jobban a másikra, egymásra! Addig, amíg még valóban lehet…
Fotó: NyárádyFoto
Talán nincs is olyan fehérvári, aki ne hallott volna már Marikáról és most hétéves kislányáról, Sáráról. Érdekes és egyben sokat mondó, hogy a harmincas éveiben járó asszonyt mindig a kivételesen ritka betegséggel született kislányával együtt emlegették, Zsédely Mária gyakorlatilag nem létezett Geszti Sára nélkül. Tartósan beteg, fogyatékkal élő gyermekek szülei beszámolhatnának hasonlóról: hogy a nehéz helyzet miatt amúgy is szoros, szinte szimbiotikus, összezárt szülő-gyermek kapcsolatban az egyik fél bizony a háttérbe kényszerül, saját vágyait feladja, lényegében a másikért él tovább. Ilyen volt az ő kapcsolatuk is, hiszen a ritka sétáik, vagy hivatalos útjaik idejét leszámítva életük 95 százalékát hét esztendeig egy székesfehérvári panellakásban töltötték el.
Gyakori, megnyugtatónak szánt külső mondat szokott lenni ilyenkor, hogy „mindenki annyi terhet kap, amennyit valóban el tud viselni”. A mondat kétségkívüli valóságmagvától eltekintve hajlamosak vagyunk néha felismerni, hogy életünk bizony néha teljesen mást tükröz. Vannak emberek, akikre elképzelhetetlen nagy nyomás nehezedik, szinte minden tekintetben – mi, kívülállóként pedig azt látjuk, kisebb-nagyobb döccenőkkel, megtámogatásokkal lám csak, mégis milyen szépen működik körülöttük minden. És megnyugszunk, elaltatva magunkban a veszély érzetét. De ki van ilyenkor az anyákkal és apákkal, akik egy napon rádöbbennek, az életük lényegében nem csak teljesen megváltozott, de ezeket a változásokat alakítani számukra semmilyen mód sem adatik meg? Hogy az élet csak egy sodródásokból és túlélésekből álló szekvencia?
NAGYBETŰS ANYA.
Legtöbbször ezzel a jelzővel találkoztam, mikor valaki Zsédely Máriáról szólt. Igazuk volt: ő nem tudott hozzátenni a város közösségi életéhez, nem tervezett meg élettereket, nem volt közösségi programok tevékeny része, nem volt egy a százezerből egy-egy fesztiválon, koszorúzáson, sporteseményen. Ő anyuka volt, egy sérült kisgyermek édesanyja – ezt csinálta kitűnően, ébredéstől álomba zuhanásig.
Nemrég levelet kaptam Marika egy távolba szakadt régi barátnőjétől, Major-Varga Agnieszkától, Ágitól:
-Nekem Marika a barátnőm volt. 2004-ben ismertem meg és annak ellenére, hogy 2017 óta az USA-ban élek, napi kapcsolat volt köztünk. Mindketten a mai nevén Igazságügyi Szolgálatnál dolgoztunk, ő a Jogi Segítségnyújtó Szolgálatnál ügyintézőként, én pedig a Pártfogó Felügyelői Szolgálatnál pártfogó felügyelőként. A munkakapcsolatunkból lett az évek során barátság, amit az elmúlt 4 évben a köztünk levő 8000 kilométer sem tört meg. Nagyon fáj az elvesztése, mert nála bátrabb, kitartóbb és harcost nem ismerek, és valószínűleg emiatt is zaklat fel érzelmileg az, hogy mindenhol találkozom a halálhírével. Mindenki ír róla, megosztja, őszintén sajnálja, vagy éppen csak jobb színben akar feltűnni a közösség előtt. Amikor Marika élt a székesfehérvári szociális ellátórendszer nem igazán tudott mit kezdeni velük, kérvényeit, hivatalos megkereséseit egy tollvonással elutasították el a legfelsőbb helyi szinteken is. Most pedig hivatalos gyűjtés is indult, amelyhez kérik a közösség erejét. Szeretném megkérdezni, hol volt a közösség, amikor élt? Mert neki az anyák napi köszöntés helyett is tapintatlan igazolás bekérés jutott az aktuális oktatási intézménytől, hogy igazolja, tényleg beteg-e Sára…. Pedig mindenki, mindenhol tudta, hogy nincs remény nem lehet pozitív változás a kislány állapotában. De azt is említhetném, nem sokan tolongtak, hogy vigyázzanak egy kicsit Sárára, és esetleg Marika a férjével elnyalhasson egy fagyit, kimozdulhasson abból a lakásból, ahol 7 éve már bezártan élt...
Ági azért vetette papírra sorait, hogy megmutassa az eltávozott, ezrek által megkönnyezett, sajnált név mögött a barátnőt, az asszonyt, az embert.
-Hogy milyen volt Marika? Nagyon kedves, mosolygós lányként ismertem meg, nyitott volt mások felé. Mindig figyelt a környezetére. Kitalálta, hogy megédesíti a mindennapjainkat és az egyik hivatali szekrényt tele pakolta mindenféle finomságokkal, amiből mindenki hálásan vásárolt, mert olyan messzinek tűnt az a délután négy óra… A munka mellett segített édesanyjának a városi piacon lévő savanyúságos standon, és a család szinte minden ügyes-bajos dolgát kézben tartotta. Nála precízebb, előrelátóbb embert nem ismerek. Mindig mindent feljegyzett, tudatosan gyűjtött valamire, vagy előre gondoskodott jövőjéről a biztosítás, vagy nyugdíj-előtakarékosság által. Olaszul is megtanult, főiskolai oklevelet szerzett a munka mellett.
-Marika élete nem volt tragédiáktól mentes. Rövid időn belül elvesztette az édesapját és a nagymamáját, majd ezután nem sokkal lett állapotos. Mindannyian azt hittük, hogy végre, az élet most egy kicsit törleszt feléje, de sajnos nem így lett...Az első félév után, amikor már minden orvos mindenhogyan megvizsgálta Sárát, jött a szörnyű diagnózis: Canavan-szindróma. Fogalmam sem volt arról, milyen betegség, sohasem hallottam róla - korai halálozással jár, írták mindenhol. Sokkolta őt és minket is a hír. De nem adta fel, megtett mindent annak érdekében, hogy kislánya minél teljesebb életet élhessen. Ám ezzel párhuzamosan egyre jobban a kis panellakás rabjává vált...
-Sokan nem tudtak mit kezdeni a helyzettel, a látvánnyal és páran eltűntek mellőle... Nap, mint nap kapott gúnyos megjegyzéseket az utcán, hogy miért mutogatja a gyereket az embereknek, vagy csodatevők zaklatták a mágikus erejű karkötőkkel, csodakrémekkel, hogy próbálja ki, mert ez aztán mindent meggyógyít... Amikor óvodaköteles lett a kislány, akkor ehhez még rengeteg hivatalos ügyintézés is társult. Mindenhova vinnie kellett, hogy megmutassa, bebizonyítsa, hogy a kislánya sajnos nem képes önállóan semmire.
- Napjai 95%-át Sárával a lakásban töltötte. Mindig nagyon örült, hogy meglátogatjuk, vele, velük vagyunk. Mindig odafigyelt, hogy Sárának is ugyanúgy, mint egy „normális” gyereknek, legyen szülinapi bulija... Sokszor voltak mélypontjai, de nem adta fel. Összeszedte magát Sára miatt és csinálta tovább, ám ez gyakorlatilag egyfajta időhúzás volt: a kislány életének megnyújtása, s egyben az ő szenvedésének a meghosszabbítása is. Borzalmas ezt leírni… Ám őt anyaként nem érdekelte ez. Tette, amit tennie kellett. Tudta, milyen az, ha egy fogyatékkal élő gyermeket nevel a család, ezért próbált a sorstársain segíteni ahogy csak tudott.
Mária hozzáállása és emberi méltósága, kedvessége sokakat megfogott, nem csak a szűkebb környezetében, fűzi tovább a szót Ági. A kinti magyar anyukás csoportban (USA-ban élő magyar anyukák) is mindenki tudott Sáráról és az édesanyjáról, a fehérvári történésekről, sokan támogatták őket a kislány gyógykezelésére, fejlesztésére létrehozott alapítványon keresztül, még egy, a tüdőben a folyadékot felrázni képes speciális mellényt is szereztek a magyarországi kislánynak. Mikor pedig kiderült, hogy Máriára rátámadott a kór, egyöntetűen szorítottak, reménykedtek, imádkoztak 8 ezer kilométer távolságban is.
-Pár nappal a halála előtt kaptam tőle egy üzenetet: „Szeretlek! “ Elbőgtem magam. Mondtam a férjemnek, ez egy búcsúüzenet... Nyugtatni próbált, hogy ez nem az, csak meg van ijedve, hogy olyan nincs, hogy Marika nem jön ki onnan élve, mondogattuk mindketten... Aztán jött a halálhíre. Teljesen összeomlottam.
A barátnők 2019 augusztusában találkoztak utoljára, akkor készítette a képet Sára édesapja. A fotót az érintettek és a hozzátartozók engedélyével közöljük.
Szóba kerül az Ankaságok Facebook-oldalon indított, április 24-én sikerrel zárult, ezer felajánlót és rengeteg licitálót megmozgató jótékonysági vásár is – a hazai kézműves közösség többedszer adakozik a fehérvári család megsegítéséért, hiszen ők is sokat kaptak Máriától, aki aktívan hozzájárult az oldal működtetéséhez, az egyik adminisztrátorként. Mert ő ilyen volt, imádott adni és meglepni, az Ági nevére landoló magyarországi csomagokat például rendre úgy juttatta el barátnőjének, hogy abba belecsempészett valami kis egyedi meglepetést, apró kedvességet. Keserű felismerés, hogy halálával többet forog a neve, mint életében. De ez is olyan Marikás, mondja szomorkás mosollyal Ági - a halálával tette a legtöbbet a sorstársaiért, a fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülőkért és még nagyobb támogató közösséget kovácsolt nekik, értük.
